Dystonia Europen sivuilla on euroopanlaajuinen tutkimus dystoniaa sairastavien ruokailutottumuksista. Tarkoitus on selvittää ruokavalion vaikutusta dystonian oireisiin. Tutkimus on anonyymi ja siinä 16 eri kielivaihtoehtoa mukaan lukien suomi.
Tutkimuksen tiedonkeruu kestää heinäkuun 2023 loppuun saakka. Toivomme dystoniaa sairastavien vastaamaan kyselyyn aktiivisesti. Vastaaminen vie aikaa muutaman minuutin. ennen vastaamista kannattaa seurata omia ruokailutottumuksia.
Dystonia Europen sivut ovat englanninkieliset, joten avautuvalla sivulla tulee painaa ”Take the survey” -painiketta. Seuraavaksi avautuvalla sivulla on mahdollisuus valita kielivaihtoehdoksi ”suomi”. Tämän jälkeen kysely etenee suomeksi.
Jyväskylän vertaistukiryhmä kokoontui Pizzeria Bella Roomassa 19.11.2022 hyvän ruoan ja vertaistuen merkeissä. Ravintolan kabinetissa sai olla ihan rauhassa ja vaihtaa kuulumisia. Puhetta riitti huumorilla höystettynä kuten aina kokoontumisissamme. Kuvassa mukana Juhani, Merja, Joonas, Anna-Maija, Päivi, Pirkko, Johanna, Pippuri ja Arja.
Pienapuväline-esittely päätti toimintavuoden 2022 Helsingissä. Kuvassa erilaisia apuvälineitä (esim. tukihiha, -vyö ja -hanska), joista voit tarkemmin kysyä fysioterapeutiltasi ja apuvälinelainaamosta.
Suomen Dystonia-yhdistys osallistui näytteilleasettajana Neurologipäiville. Potilasjärjestöillä oli mahdollisuus lähettää paikalle yksi edustaja ja saada oma esittelypisteensä veloituksetta. Tietoa jaettiin ja dystonia-esitteet löysivät uudet omistajat. Neurologeille oli ohjelmassa mm. työpaja aiheesta servikaalisen dystonian botuliinitoksiinihoidot ultraääniohjauksella.
Parkinsonliiton liittokokouksessa 14.5.2022 Hollolan Messilässä tehtiin isoja päätöksiä
Liittokokous päätti mm. liiton uudesta nimestä, joka on Liikehäiriösairauksien liitto ry. Uusi nimi astuu voimaan 1.9.2022 tai sitten, kun Patentti- ja rekisterihallitus on hyväksynyt sen.
