Tänä syksynä tulee kuluneeksi 25 vuotta siitä, kun Suomen Dystonia-yhdistys ry perustettiin. Syyskokouksen yhteyteen on vuosien mittaan rakentunut Dystonia-päivät, joka on yhdistyksen suurin vuosittainen yhteinen ponnistus ja monipuolinen päätapahtuma. Kaksipäiväiset Dystonia-päivät tarjoavat jäsenille ja myös muille asiasta kiinnostuneille laadukkaita luentoja, vertaistukea ja mukavaa yhdessäoloa, hyvää ruokaa unohtamatta.
25-vuotiasta Suomen Dystonia-yhdistystä juhlistetaan Dystonia-päivillä Porissa, Sokos Hotel Vaakunassa 15.-16.9.2023.
Hämeenlinnan Dystonia-päivien 2019 iloinen oranssipaitainen joukko. Kuva: Emmi Nuppula
Järjestyksessään kuudes kansainvälinen Dystonia Symposium on nimetty Samuel Belzbergin muistoksi. Samuel Belzberg on Dystonia Medical Research Foundation -säätiön perustajia.
Lääkeyhtiö Cheplapharm Arzneimittel GmbH on viestittänyt Dystonia-yhdistykselle, että 23.3.2023 on lähetetty ensimmäinen erä 0,5mg Rivatrilia suomalaisiin lääketukkuihin ja viikolla 13 on vuorossa erä Rivatril 2mg lääkettä.
Lokakuussa 2022 havahduimme äkillisesti tilanteeseen, että meille dystoniaa sairastavan oloa helpottamaan määrätyn Rivatril-lääkkeen saatavuus loppui äkillisesti ja varoittamatta. Britannian erottua Euroopan Unionista alkoi keskustelu botuliinitoksiinituotteiden mahdollisesta saatavuusongelmasta. Selvitin tilannetta asian ollessa ajankohtainen syyskuussa 2019 lääkevalmistaja Allerganilta (nyk. Abbvie), jonka edustaja vahvisti, että lääkkeen logistiikka Yhdysvalloista Manner-Eurooppaan kulkee Irlannista Ranskaan.
Brexit tai koronapandemia eivät logistisia huolia loppujen lopuksi aiheuttaneet, mutta vuosi 2022 oli erilainen. Energia- ja raaka-ainepuolelle ennustettiin saatavuusongelmia. Lopulta saatavuusongelma koski voimallisesti juuri dystoniaa sairastavia. Kun alkoi selvitä, ettei kyse ole aivan lyhyestä saatavuusongelmasta, olin marraskuussa yhteydessä Fimeaan, jossa valiteltiin viraston heikkoja mahdollisuuksia vaikuttaa lääkeyhtiöiden toimintaan, saati ohjata tai sanktioida niitä. Lääketukut ilmoittivat puolestaan, että pieniä määriä lääkettä on tulossa Suomeen joulukuussa. Rivatril-purkeissa näkyy selkeästi Roche-lääkevalmistajan nimi. Yhtiön edustaja ilmoitti myyntiluvan siirtyneen vuonna 2021 uudelle toimijalle, saksalaiselle Arzneimittel Cheplapharm GmbH:lle. Saksalaisyhtiön edustaja pahoitteli kovasti tilannetta ja lupasi marraskuussa yhtiön tekevän kaikkensa, jotta lääkettä saataisiin pian taas Suomeen. Tammikuinen yhteydenotto nosti esille, ettei yhtiö voi antaa tarkkaa päivämäärää, jolloin Rivatrilia (tai Rivotrilia, kuten yhtiön edustaja kirjoittaa) saa jälleen Suomesta. Fimea puolestaan ilmoitti uudeksi päivämääräksi 28.2.2023 aiemman 27.1.2023 sijaan.
Epilepsialiiton puheenjohtajan kanssa keskustellessamme totesimme, että potilasjärjestöjen mahdollisuudet vaikuttaa tilanteeseen ovat vähäiset. Yksi yhdistyksen jäsen aktivoitui ja lähetti mielipidekirjoituksen Helsingin Sanomien toimitukseen, joka tarttui aiheeseen ja julkaisi kirjoituksen melko pienellä viiveellä. Samoin Yleisradio on tehnyt uutisjuttuja aiheesta. Varsin usein Rivatril mainitaan epilepsialääkkeenä, mutta myös dystonia sairautena on saanut hieman näkyvyyttä.
Olen ollut yhteydessä myös muihin Dystonia-yhdistyksiin eri puolilla Eurooppaa. Näin pitkäkestoista saatavuusongelmaa ei muissa kontaktoimissani maissa tunnistettu. Esimerkiksi Ruotsin yhdistyksen puheenjohtaja arvioi saatavuusongelmia esiintyneen noin kuukauden ajan syksyllä 2022. Iktorivilin (Rivatrilia vastaava valmiste Ruotsissa) saatavuus ei siten ole puheenaihe Ruotsissa.
Kun lääkettä on saatavissa muualta, kävi mielessä, että josko lääkettä voisi käydä itse noutamassa naapurimaasta. EU:n sisällähän suomalaisten lääkärien määräämiä lääkkeitä voi hankkia ainakin joidenkin muiden maiden apteekeista. Valitettavasti huumaaviksi lääkkeiksi luokiteltujen valmisteiden osalta lääkkeet tulee määrätä ja ostaa samassa maassa.
Tilanne vaikuttaa valitettavan huonolta Suomen osalta verrattuna muihin maihin. Yhdistyksen puheenjohtajana tulee olleeksi yhteydessä moniin tahoihin. Itselleni on muodostunut käsitys, ettei Rivatril-lääkettä koeta valmisteena taloudellisesti kovinkaan tuottavaksi. Yhdistys pitää asiaa esillä kulissien takana, mutta valitettavasti emme voi taata, että tekemällämme työllä olisi vaikutusta Rivatrilin saatavuuteen.
Dystonia Europen sivuilla on euroopanlaajuinen tutkimus dystoniaa sairastavien ruokailutottumuksista. Tarkoitus on selvittää ruokavalion vaikutusta dystonian oireisiin. Tutkimus on anonyymi ja siinä 16 eri kielivaihtoehtoa mukaan lukien suomi.
Tutkimuksen tiedonkeruu kestää heinäkuun 2023 loppuun saakka. Toivomme dystoniaa sairastavien vastaamaan kyselyyn aktiivisesti. Vastaaminen vie aikaa muutaman minuutin. ennen vastaamista kannattaa seurata omia ruokailutottumuksia.
Dystonia Europen sivut ovat englanninkieliset, joten avautuvalla sivulla tulee painaa ”Take the survey” -painiketta. Seuraavaksi avautuvalla sivulla on mahdollisuus valita kielivaihtoehdoksi ”suomi”. Tämän jälkeen kysely etenee suomeksi.
