Yhdistys sairastuneiden tukena

Suomen Dystonia-yhdistys tukee dystoniaa sairastavia henkilöitä ja heidän läheisiään tekemällä sairautta tunnetuksi ja tukemalla sairastuneiden ja heidän läheistensä hyvinvointia. Lisäksi yhdistys toimii dystoniaa sairastavien edunvalvonta- ja asiantuntijajärjestönä sekä edistää yhteistyötä päättäjien ja viranomaisten sekä muiden vammais-, kansanterveys- ja vapaaehtoisten kansalaisjärjestöjen kanssa.

Jäsenillä on tasavertainen oikeus saada tietoa yhdistyksen toiminnasta, osallistua päätöksentekoon ja tulla valituksi yhdistyksen päättäviin ja muihin toimiin. Jäsenillä on oikeus tehdä aloitteita yhdistyksen toiminnan ja uusien toimintamuotojen kehittämiseksi sekä tuloksellisuuden tehostamiseksi.

Yhdistyksen päätösvaltaa käyttävät sen jäsenet yhdistyksen kokouksissa. Yhdistyksen toimeenpaneva elin on hallitus. Toiminnan toteuttajina ovat kaikki yhdistyksen jäsenet. Yhdistyksen kevätkokous pidetään viimeistään maaliskuussa ja syyskokous viimeistään syyskuussa. Yhdistys järjestää vuosittain valtakunnalliset Dystonia-päivät, joiden pitopaikka vaihtelee. Yhdistyksessä toimitaan vapaaehtoistyön voimin valtakunnallisesti sillä ammattitaidolla, koulutuksella ja voimavaroilla, jota kulloinkin tehtäviin suostuneilla on.

Yhdistyksen toiminnan perusta on alueellinen vertaistukitoiminta ja yhdistyksellä on vertaistukiryhmiä eri puolilla Suomea. Vertaistukipuhelintoiminnan tavoitteena on saada vertaistuen piiriin vertaistukiryhmien ulkopuolelle jäävät jäsenet.

Suomen Dystonia-yhdistys ry on ollut vuodesta 2014 alkaen Dystonia Europe -järjestön (DE) jäsen. Yhdistyksellä on yksi yhteyshenkilö, joka osallistuu Dystonia Europe -järjestön kokouksiin.