Suomen Dystonia-yhdistys ry on valtakunnallinen yhdistys, jonka perusta on alueellisessa vertaistukitoiminnassa. Yhdistyksen tarkoituksena on tukea dystoniaa sairastavia kokoamalla ja tarjoamalla jäsenille tietoa sekä kannustaa ja mahdollistaa vertaistukitoimintaa. Yhdistys on myös yhteistyötaho terveydenhuollon ammattilaisiin, kuntoutuksen järjestäjiin, oppilaitoksiin ja terveysalan yrityksiin, jotka toimivat dystoniaa sairastavien tukena. Yhdistys toimii vapaaehtoisvoimin.

Yhdistyksen arvot

Yhdistyksen yhteisiksi arvoiksi on sovittu yhteisöllisyys, tasavertaisuus, inhimillisyys, luotettavuus ja asiantuntijuus. Kaikilla yhdistyksen jäsenillä on tasapuoliset mahdollisuudet osallistua yhdistyksen toimintaan. Vertaistukiryhmiin ovat tervetulleita kaikki dystoniaa sairastavat ja ryhmien toiminta muovautuu kunkin ryhmän toiveiden mukaan. Yhdistyksen hallitus valitaan jäsenistä valtakunnallisessa, sääntömääräisessä syyskokouksessa. Hallitus vastaa yhdistyksen valtakunnallisesta tiedottamisesta ja organisoi tapahtumia.

Suomen Dystonia-yhdistyksellä on myös kansainvälistä yhteistyötä tutkimushankkeiden muodossa ja yhteiseurooppalaisen dystonia-tietoisuuskuukauden tapahtumissa.

Vuosittainen toiminnan teema

Vuosittain yhdistyksen toiminnalle valitaan teema, jota pyritään painottamaan viestinnässä ja tapahtumissa. Jäsenet saavat neljä kertaa vuodessa Jäsentiedotteen, jonka sisältöön voi jokainen yhdistyksen jäsen vaikuttaa kirjoittamalla. Dystonia-päivät ovat syyskuussa yhdistyksen yhteinen ponnistus. Tapahtuman ohjelmaan sisällytetään sekä vertaistukikeskusteluja että kiinnostavia ja ajankohtaisia asiantuntijaluentoja.

Tiedotus

Dystonia-yhdistyksen kotisivujen avulla pyritään tavoittamaan mahdollisimman moni dystoniaa sairastava. Tiedon jakamisella halutaan lisätä dystonian tunnettuutta ja auttaa dystoniaa sairastavaa löytämään vertaistukea ja muuta tarpeellista apua. Yhdistys tiedottaa myös sosiaalisessa mediassa, Facebookissa ja Instagramissa.

Alueellisten vertaistukiryhmien kokoontumisista tiedotetaan yhdistyksen kotisivuilla. Kahden vertaistukipuhelimen avulla halutaan tehdä yhteydenotto mahdollisimman helpoksi.

Yhdistyksen jäsenet saavat pääsyn jäsensivuille, joilta löytyy lisää tietoa yhdistyksen toiminnasta. Jäsensivuilta löydät myös jäsentiedotteet.