MyDystonia on sähköinen dystoniapäiväkirja, jota voivat käyttää kaikki, joita dystonia koskettaa, joko potilaana tai omaisena. Päiväkirjaohjelman avulla voit kirjata päivittäin tai halutessasi harvemmin dystonian oireiden voimakkuutta. Voit myös kirjata muistiin millainen oli mieliala, miten nukuit, harrastitko liikuntaa, käytitkö lääkkeitä jne. Päiväkirjan tavoitteena on parantaa dystoniaa sairastavien elämänlaatua. 

Päiväkirjasta voit seurata oireitasi

• Näet miten oireet vaihtelevat päivästä päivään ja miten oireilu riippuu esim. liikunnasta, unesta jne.
• Seuranta tapahtuu vastaamalla kysymyksiin oireilusta, olotilasta, hoidosta jne.
• Ohjelmassa on valmiina kysymyksiä, joihin voit vastata ja voit laatia myös omia kysymyksiä.
• Voit näyttää lääkärillesi, millainen vointisi on ollut lääkärikäyntien välillä. Näin voit pohtia lääkärin kanssa hoidon vaikuttavuutta ja tulisiko kenties tehdä jotain muutoksia hoitoosi.
• Päiväkirjaohjelmaan syötettyjä tietoja voidaan myös käyttää anonyymisinä tutkimustarkoituksiin, jotta maailmanlaajuisesti dystoniaa sairastavat voisivat saada parempaa hoitoa.

MyDystonia-ohjelma on Dystonia Europe-järjestön (http://dystonia-europe.org) kehittämä ja ylläpitämä. Suomen Dystonia-yhdistys on Dystonia Europen jäsen. MyDystonia-ohjelmaan syötetyt tiedot dystoniasi kulusta näkyvät vain sinulle itsellesi. Tutkimuskäyttöön luovutettavia tietoja ei voida yhdistää yksittäiseen käyttäjään. 

Näin otat ohjelman käyttöön

MyDystonia-ohjelman voi ottaa käyttöön lataamalla MyDystonia-niminen iOS- tai Android-sovellus
AppStoresta tai GooglePlaysta. Ohjelma toimii tällä hetkellä vain englanniksi, myös ruotsin ja
suomenkieliset käännökset ovat tulossa. Sovellus on ilmainen hankkia ja käyttää.

Yhteyshenkilö

Suomessa MyDystonia-yhteyshenkilönä toimii Tiina Pellinen. Jos tarvitset apua ohjelman käyttöönotossa tai käytössä, tai jos sinulla on kehitysehdotuksia, ota yhteyttä puhelimitse: 045 214 4542. Jos numerosta ei vastata, sinulle soitetaan takaisin. Palautetta pitäisi myöhemmin pystyä antamaan myös suoraan sovelluksen kautta.