Tämän vuoden kansainvälistä harvinaisten sairauksien päivää vietettiin harvinaisena karkauspäivänä. Eri puolilla Suomea kokoonnuttiin yhteisen asian ääreen. Harvinaiset-verkosto ja eduskunnan harvinaissairauksien yhteistyöryhmä järjestivät seminaarin ”Harvinaissairaan hyvinvointia etsimässä”. Seminaari lähetettiin suorana verkkoon ja tallenne on katsottavissa kahden kuukauden ajan. Seminaarissa asiantuntijat kertoivat harvinaisten sairauksien kansallisesta ohjelmasta 2024-2028 ja monista kehittämistarpeista harvinaissairaiden kannalta. Paneelikeskustelussa pohdittiin kansallisen yhteistyön mahdollisuuksia.
Vietimme Dystonia-päiviä ja Suomen Dystonia-yhdistyksen 25-vuotisjuhlaa Porissa 15.-16.9. 2023. Tilaisuudessa kuulimme eri asiantuntijoiden mielenkiintoisia luentoja sekä Lenan pitämän kokemuspuheenvuoron. Tapahtuma oli lämminhenkinen ja kokemus vertaistuesta voimaannuttavaa. Odotuksista ja mitä päiviltä saatiin nousi esiin juuri vertaistuki, uusien ja vanhojen ystävien tapaaminen sekä mukava yhdessäolo. Saimme uutta tietoa ja tutkimustuloksia sairaudestamme sekä voimavaroja arkeen. Kiitos kaikille osallistuneille!
Tänä syksynä tulee kuluneeksi 25 vuotta siitä, kun Suomen Dystonia-yhdistys ry perustettiin. Syyskokouksen yhteyteen on vuosien mittaan rakentunut Dystonia-päivät, joka on yhdistyksen suurin vuosittainen yhteinen ponnistus ja monipuolinen päätapahtuma. Kaksipäiväiset Dystonia-päivät tarjoavat jäsenille ja myös muille asiasta kiinnostuneille laadukkaita luentoja, vertaistukea ja mukavaa yhdessäoloa, hyvää ruokaa unohtamatta.
25-vuotiasta Suomen Dystonia-yhdistystä juhlistetaan Dystonia-päivillä Porissa, Sokos Hotel Vaakunassa 15.-16.9.2023.
Hämeenlinnan Dystonia-päivien 2019 iloinen oranssipaitainen joukko. Kuva: Emmi Nuppula
Järjestyksessään kuudes kansainvälinen Dystonia Symposium on nimetty Samuel Belzbergin muistoksi. Samuel Belzberg on Dystonia Medical Research Foundation -säätiön perustajia.
Lääkeyhtiö Cheplapharm Arzneimittel GmbH on viestittänyt Dystonia-yhdistykselle, että 23.3.2023 on lähetetty ensimmäinen erä 0,5mg Rivatrilia suomalaisiin lääketukkuihin ja viikolla 13 on vuorossa erä Rivatril 2mg lääkettä.
