Yhdistyksessä on nimettynä MyDystonia-yhteyshenkilö. MyDystonia on sähköinen Dystonia Europen (DE) ja yhteistyökumppaneiden tarjoama hoitopäiväkirja dystoniapotilaalle. Sillä voi seurata dystonian oireita hoitavan lääkärin tai fysioterapeutin kanssa. Päiväkirjan avulla voi seurata kipuhistoriaa tai vointia pistoshoitojen välisenä aikana.
Yhteyshenkilö toimii Suomen viestinviejänä eri tilaisuuksissa ja raportoi suoraan Dystonia Europelle ja opastaa sovelluksen käyttäjiä. Yhteyshenkilö osallistuu Dystonia Europen kokouksiin ja koulutuksiin. Sovellus on uudistettu vuonna 2021 ja siitä on julkaistu vain englanninkielinen versio.

Päiväkirjasta voit seurata oireitasi

• Näet miten oireet vaihtelevat päivästä päivään ja miten oireilu riippuu esim. liikunnasta, unesta jne.
• Seuranta tapahtuu vastaamalla kysymyksiin oireilusta, olotilasta, hoidosta jne.
• Ohjelmassa on valmiina kysymyksiä, joihin voit vastata ja voit laatia myös omia kysymyksiä.
• Voit näyttää lääkärillesi, millainen vointisi on ollut lääkärikäyntien välillä. Näin voit pohtia lääkärin kanssa hoidon vaikuttavuutta ja tulisiko kenties tehdä jotain muutoksia hoitoosi.
• Päiväkirjaohjelmaan syötettyjä tietoja voidaan myös käyttää anonyymisinä tutkimustarkoituksiin, jotta maailmanlaajuisesti dystoniaa sairastavat voisivat saada parempaa hoitoa.

MyDystonia-ohjelma on Dystonia Europe-järjestön (http://dystonia-europe.org) kehittämä ja ylläpitämä. Suomen Dystonia-yhdistys on Dystonia Europen jäsen. MyDystonia-ohjelmaan syötetyt tiedot dystoniasi kulusta näkyvät vain sinulle itsellesi. Tutkimuskäyttöön luovutettavia tietoja ei voida yhdistää yksittäiseen käyttäjään. 

Näin otat ohjelman käyttöön

MyDystonia-ohjelma on päivitetty viimeksi vuonna 2021. Sovelluksen voi ottaa käyttöön lataamalla MyDystonia-nimisen sovelluksen iOS- tai Android-sovelluskaupasta AppStoresta tai GooglePlaysta. Sovellus on vain englanninkielinen ja se on ilmainen hankkia ja käyttää.

Yhteyshenkilö

Suomessa MyDystonia-yhteyshenkilönä toimii Tiina Pellinen. Yhteyshenkilön tavoittaa sähköpostitse mydystonia1@gmail.com. Myös MyDystonia-sovellukseen liittyviä kysymyksiä voi esittää sähköpostitse.