Tämän vuoden kansainvälistä harvinaisten sairauksien päivää vietettiin harvinaisena karkauspäivänä.
Eri puolilla Suomea kokoonnuttiin yhteisen asian ääreen. Harvinaiset-verkosto ja eduskunnan harvinaissairauksien yhteistyöryhmä järjestivät seminaarin ”Harvinaissairaan hyvinvointia etsimässä”. Seminaari lähetettiin suorana verkkoon ja tallenne on katsottavissa kahden kuukauden ajan.
Seminaarissa asiantuntijat kertoivat harvinaisten sairauksien kansallisesta ohjelmasta 2024-2028 ja monista kehittämistarpeista harvinaissairaiden kannalta. Paneelikeskustelussa pohdittiin kansallisen yhteistyön mahdollisuuksia.