Jyväskylän vertaistukiryhmä kokoontui Pizzeria Bella Roomassa 19.11.2022 hyvän ruoan ja vertaistuen merkeissä. Ravintolan kabinetissa sai olla ihan rauhassa ja vaihtaa kuulumisia. Puhetta riitti huumorilla höystettynä kuten aina kokoontumisissamme. Kuvassa mukana Juhani, Merja, Joonas, Anna-Maija, Päivi, Pirkko, Johanna, Pippuri ja Arja.
Pienapuväline-esittely päätti toimintavuoden 2022 Helsingissä. Kuvassa erilaisia apuvälineitä (esim. tukihiha, -vyö ja -hanska), joista voit tarkemmin kysyä fysioterapeutiltasi ja apuvälinelainaamosta.
Suomen Dystonia-yhdistys osallistui näytteilleasettajana Neurologipäiville. Potilasjärjestöillä oli mahdollisuus lähettää paikalle yksi edustaja ja saada oma esittelypisteensä veloituksetta. Tietoa jaettiin ja dystonia-esitteet löysivät uudet omistajat. Neurologeille oli ohjelmassa mm. työpaja aiheesta servikaalisen dystonian botuliinitoksiinihoidot ultraääniohjauksella.
Parkinsonliiton liittokokouksessa 14.5.2022 Hollolan Messilässä tehtiin isoja päätöksiä
Liittokokous päätti mm. liiton uudesta nimestä, joka on Liikehäiriösairauksien liitto ry. Uusi nimi astuu voimaan 1.9.2022 tai sitten, kun Patentti- ja rekisterihallitus on hyväksynyt sen.
Servikaalista dystoniaa koskevan tutkimuksen aineiston keruu on saatu valmiiksi alkukeväästä 2022
Tutkimuksen aineiston keruu on saatu valmiiksi alkukeväästä 2022 eikä tutkimukseen enää oteta uusia koehenkilöitä. Tutkimuksen tuloksista tullaan tiedottamaan tutkimustulosten valmistuttua.
Kiitoksia Suomen Dystonia-yhdistykselle ja sen jäsenistölle yhteistyöstä tutkimukseen liittyen!
Turun valtakunnallisessa PET-keskuksessa yhteistyössä Turun yliopiston ja TYKS:in kanssa tehdään tutkimusta, jossa pyritään selvittämään dystonian neurobiologista taustaa. Dystoniasta on tehty maailmalla lukuisia aivokuvantamistutkimuksia. Näissä on havaittu toiminnallisia poikkeavuuksia useilla aivoalueilla, mutta toistaiseksi ei tarkkaan tiedetä, mistä aivojen osista oireet ovat lähtöisin.
Käynnissä olevassa tutkimuksessa pyritään selvittämään dystonian oireiden taustalla olevia aivoverkostoja ja sitä, miten näiden verkostojen toimintaan voitaisiin vaikuttaa transkraniaalisen magneettistimulaation (TMS) avulla. TMS on ei-kajoava menetelmä, jossa aivokudoksen toimintaa muokataan hetkellisesti vaihtuvan magneettikentän avulla asettamalla stimulaatiokela pään päälle. TMS on nykyään käytössä laajalti mm. masennuksen ja kivun hoidossa. Aivoverkostojen toimintaa stimulaation jälkeen tutkitaan PET-kuvantamisella.
Tutkimus on alkanut syksyllä 2019 ja edennyt koronaviruspandemiasta huolimatta hyvää tahtia eteenpäin. Tutkimusta tehdessä keskiössä ovat koehenkilöt ja tutkimus on saanut osallistuneilta hyvää palautetta. Tutkimukseen etsitään edellään koehenkilöitä ja tähän liittyen rekrytointiviestejä onkin ohjattu osalle yhdistyksen jäsenistöä sähköpostitse.
Tutkijat ovat myös lupautuneet tiedottamaan tutkimuksen tuloksista niiden valmistuttua Dystonia-yhdistyksen jäsenistölle. Tutkimuksesta ja sen taustoista tullaan kertomaan tarkemmin Dystonia-päivillä syksyllä 2021. Tutkimuksesta vastaa apulaisprofessori LT Juho Joutsa.
Lisätietoja tutkimuksesta antaa: Aleksi Kokkonen, tutkija alpekok@utu.fi, 040 026 0679
