Tietoa ja tukea
Suomen Dystonia-yhdistyksen tarkoituksena on antaa tietoa dystoniasta neurologisena sairautena ja tukea sairautta sairastavia henkilöitä sekä heidän läheisiään.
Yhdessä jaksaa paremmin – virikkeelliseen toimintaan osallistumalla voit auttaa ja tulla autetuksi!
Osallistu Dystonia ja ruokavalio -tutkimukseen!
Mitä dystonia on?
Dystonia on aivojen liikesäätelyn häiriö, jota voisi kutsua lihasvääntösairaudeksi.
Sairaus aiheuttaa lisääntynyttä lihasjännitystä, virheasentoja ja lihasten tahdosta riippumattomia, toistuvia ja nykiviä liikkeitä.
Yhdistys
Suomen Dystonia-yhdistys tukee dystoniaa sairastavia henkilöitä ja heidän läheisiään tekemällä sairautta tunnetuksi ja tukemalla sairastuneiden ja heidän läheistensä hyvinvointia.
Kansainvälinen toiminta
Suomen Dystonia-yhdistyksen kansainvälisen toiminnan tarkoituksena on, että yhdistys pysyy ajan tasalla dystoniatutkimuksessa ja dystonian hoidon kehityksessä sekä saa vuorovaikutuksen kautta uusia ideoita ja kokemuksia omaan toimintaan.
Vertaistuki
Älä jää yksin, soita valtakunnalliseen dystoniaa sairastavien vertaistukipuhelimeen 045 131 7105. Puheluun vastaa maanantaina ja torstaina klo 13–16 vapaaehtoinen vertaistukihenkilö.
DBS-hoitoon liittyvissä asioissa voit soittaa numeroon 040 036 0654.
Alueellisia vertaistukiryhmiä on tällä hetkellä useilla paikkakunnilla eri puolella Suomea. Vertaistukiryhmät järjestävät ohjattua ja virikkeellistä toimintaa: vertaistukitapaamisia, asiantuntijaluentoja, ohjattua liikuntaa ja virkistystoimintaa.
Tapahtumat
7.6.2023
Lue lisääDystonia-tietoisuuskuukauden webinaari 6.9.2023
6.9.2023
Lue lisääDystonia-päivät Porissa 15.-16.9.2023
Pori, 15.–16.9.2023
Lue lisää
Kuntoutus ja hyvinvointi
Täältä löydät muun muassa tietoa Kelan kursseista, Liikehäiriösairauksien liiton kursseista sekä tuetuista lomista.
MyDystonia on sovellus, jota sekä potilaat että omaiset voivat käyttää sähköisen päiväkirjan pitämiseen.
Ajankohtaista
- Suomen Dystonia-yhdistys ry täyttää 25 vuottaTänä syksynä tulee kuluneeksi 25 vuotta siitä, kun Suomen Dystonia-yhdistys ry perustettiin. Syyskokouksen yhteyteen on […]
- Dystonia Symposium Dublinissa 1.-3.6.2023Järjestyksessään kuudes kansainvälinen Dystonia Symposium on nimetty Samuel Belzbergin muistoksi. Samuel Belzberg on Dystonia Medical […]
- Uutta tietoa lääkkeen saatavuudestaLääkeyhtiö Cheplapharm Arzneimittel GmbH on viestittänyt Dystonia-yhdistykselle, että 23.3.2023 on lähetetty ensimmäinen erä 0,5mg Rivatrilia […]
Julkaisut
- Servikaalista dystoniaa koskevan tutkimuksen aineiston keruu on saatu valmiiksi alkukeväästä 2022Tutkimuksen aineiston keruu on saatu valmiiksi alkukeväästä 2022 eikä tutkimukseen enää oteta uusia koehenkilöitä. Tutkimuksen […]
Vieraskynä
Sivustolle tulee vieraskynäartikkeleita vuoden 2023 aikana.