Tietoa ja tukea

Suomen Dystonia-yhdistyksen tarkoituksena on antaa tietoa dystoniasta neurologisena sairautena ja tukea sairautta sairastavia henkilöitä sekä heidän läheisiään.

Yhdessä jaksaa paremmin – virikkeelliseen toimintaan osallistumalla voit auttaa ja tulla autetuksi!

Osallistu Dystonia ja ruokavalio -tutkimukseen!

Mitä dystonia on?

Dystonia on aivojen liikesäätelyn häiriö, jota voisi kutsua lihasvääntösairaudeksi.

Sairaus aiheuttaa lisääntynyttä lihasjännitystä, virheasentoja ja lihasten tahdosta riippumattomia, toistuvia ja nykiviä liikkeitä.

Yhdistys

Suomen Dystonia-yhdistys tukee dystoniaa sairastavia henkilöitä ja heidän läheisiään tekemällä sairautta tunnetuksi ja tukemalla sairastuneiden ja heidän läheistensä hyvinvointia.

Kansainvälinen toiminta

Suomen Dystonia-yhdistyksen kansainvälisen toiminnan tarkoituksena on, että yhdistys pysyy ajan tasalla dystoniatutkimuksessa ja dystonian hoidon kehityksessä sekä saa vuorovaikutuksen kautta uusia ideoita ja kokemuksia omaan toimintaan.

Vertaistuki

Älä jää yksin, soita valtakunnalliseen dystoniaa sairastavien vertaistukipuhelimeen 045 131 7105. Puheluun vastaa maanantaina ja torstaina klo 13–16 vertaistukihenkilö Tiina.

DBS-hoitoon liittyvissä asioissa voit soittaa numeroon 040 036 0654. Puheluun vastaa Pekka.

Alueellisia vertaistukiryhmiä on tällä hetkellä useilla paikkakunnilla eri puolella Suomea. Vertaistukiryhmät järjestävät ohjattua ja virikkeellistä toimintaa: vertaistukitapaamisia, asiantuntijaluentoja, ohjattua liikuntaa ja virkistystoimintaa.


Tapahtumat

Kuntoutus ja hyvinvointi

Täältä löydät muun muassa tietoa Kelan kursseista, Liikehäiriösairauksien liiton kursseista sekä tuetuista lomista.

MyDystonia on sovellus, jota sekä potilaat että omaiset voivat käyttää sähköisen päiväkirjan pitämiseen.

Ajankohtaista

  • Uutta tietoa lääkkeen saatavuudesta
    Lääkeyhtiö Cheplapharm Arzneimittel GmbH on viestittänyt Dystonia-yhdistykselle, että 23.3.2023 on lähetetty ensimmäinen erä 0,5mg Rivatrilia […]
  • Kun lääke loppuu
    Lokakuussa 2022 havahduimme äkillisesti tilanteeseen, että meille dystoniaa sairastavan oloa helpottamaan määrätyn Rivatril-lääkkeen saatavuus loppui […]
  • Tutkimus: Dystonia ja ruokavalio -käy vastaamassa
    Dystonia Europen sivuilla on euroopanlaajuinen tutkimus dystoniaa sairastavien ruokailutottumuksista. Tarkoitus on selvittää ruokavalion vaikutusta dystonian […]

Julkaisut


Vieraskynä

Sivustolle tulee vieraskynäartikkeleita vuoden 2023 aikana.